Przekaż 1% podatku dla mojej siostrzenicy Marysi

[rock4]

Witajcie,
Wiadomość publikuję z potrzeby serca oraz na prośbę mojej siostry oraz szwagra, którym to w sierpniu 2013 urodziły się bliźniaczki, jedna z nich zaraz po porodzie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka i od tego czasu trwa nieustanna walka o jej zdrowie i życie.

Nie będę pisał tu pełnej historii choroby ani o sposobach walki z chorobą gdyż sami możecie się z nią zapoznać na stronie: wpisuj-mi-tato.blogspot.com.

Aby poznać szczegóły dotyczące sposobu przekazania 1% dla Marysi zapraszam do Wydarzenia jakie zostało utworzenie na Facebooku: 1% dla Marysi. Jeśli nie posiadacie konta na FB:
Marysia jest podopieczną Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
Możecie przekazać jej 1% podatku wpisując do formularza PIT numer KRS 0000249753, a w polu informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy wpisać „Marysia Cholawo”.

Wiem, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcieliby pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemę numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. A jego nr to:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.

Za wszystko dziękuję
Marek (rock4)

[marek 1970]

Witajcie,
Wiadomość publikuję z potrzeby serca oraz na prośbę mojej siostry oraz szwagra, którym to w sierpniu 2013 urodziły się bliźniaczki, jedna z nich zaraz po porodzie trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka i od tego czasu trwa nieustanna walka o jej zdrowie i życie.

Nie będę pisał tu pełnej historii choroby ani o sposobach walki z chorobą gdyż sami możecie się z nią zapoznać na stronie: wpisuj-mi-tato.blogspot.com.

Aby poznać szczegóły dotyczące sposobu przekazania 1% dla Marysi zapraszam do Wydarzenia jakie zostało utworzenie na Facebooku: 1% dla Marysi. Jeśli nie posiadacie konta na FB:
Marysia jest podopieczną Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
Możecie przekazać jej 1% podatku wpisując do formularza PIT numer KRS 0000249753, a w polu informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy wpisać „Marysia Cholawo”.

Wiem, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcieliby pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemę numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. A jego nr to:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.

Za wszystko dziękuję
Marek (rock4)

No to już mam komu w tym roku podarować 1%
pozdrawiam marek 1970

No i 1 procencik poszedł dla Marysi dzisiaj

[rock4]

marek 1970, Dziękuję w imieniu Marysi, jej rodziców i swoim

[Marekk]

Marek na mnie tez....
Pozdrawiam

[rock4]

Marekk

[Dodi]

poszło i ode mnie...

[cheles]

Rock4,
Swój 1% już od paru lat przekazuję na rzecz syna mojego kolegi, ale i tu cytat

Wiem, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcieliby pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemę numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. A jego nr to:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.

Na moją cegiełkę możesz liczyć.

[rock4]

Dodi, cheles w imieniu swoim jak i Rodziców (mojej siostry i szwagra) Marysi dziękuję

[Misiek8010]

Poszło ze wspólnego rozliczenia z żonką

[rock4]

Misiek8010, Rodzice Marysi dziękują - właśnie z nimi rozmawiałem i mówiłem o powyższym wpisie. Szwagier mówi, że dzięki Waszemu hojnemu sercu będzie musiał ustępować wszystkim Touranom na ulicy w Wawie i reszcie Polski

[Rauko]

rock4 ode mnie dziś poszło, bo jak zwykle z rozliczeniem czekam prawie do końca Ale że już od 2-3 lat robię wszystko elektronicznie to nie mam problemów z kolejkami

[rock4]

Marcin

-- 30 kwi 2014, o 10:16 --

Wklejam parę słów od mamy Marysi jako podsumowanie akcji "1% dla Marysi Cholawo":

Drodzy!
Wczoraj na FB zakończyło się wydarzenie: 1% dla Marysi Cholawo.
Minęło 3,5 miesiąca, od kiedy zwróciliśmy się do Was z apelem.

Wiele zdarzyło się od tego czasu u Marysi, chciałam Wam w „telegraficznym skrócie” napisać, co słychać u naszego małego Walczaka:

Maryś cały czas dzielnie walczy z chorobą. Za tydzień przyjmie już 27. chemię. „Optycznie” guz zmalał w stosunku do wielkości ze stycznia. O tym gdzie jesteśmy dzisiaj w stosunku do stanu z pierwszego, czy drugiego miesiąca życia – nawet nie piszę, nie ma chyba skali, która pozwoliłaby to porównać…. Nadal jednak widać zmiany za uchem, są wyczuwalne w dotyku.

W sobotę, 10 maja, Marysia po raz drugi będzie miała wykonany rezonans magnetyczny głowy, który powie nam, jak duży jest guz wewnątrz czaszki, jak wyglądają zmiany w kościach czaszki. W oparciu o wyniki badania lekarze podejmą decyzję o dalszym leczeniu. Wyniki tego badania będziemy konsultować również z lekarzami z Bostonu. Spodziewamy się podjęcia decyzji o jeszcze minimum kilku dawkach chemii.

W międzyczasie zakończyła się terapia kaskowa Marysi. Czaszka nie jest idealnie symetryczna, ale zmiana, którą przyniosło noszenie kasku jest po prostu zadziwiająca. Po takie rezultaty warto było jeździć kilkakrotnie aż do Berlina.

Wiemy również o tym, że poprawił się słuch Marysi: guz, zmniejszając się, udrożnił kanał słuchowy. Widmo głębokiego niedosłuchu po ostatnim badaniu ABR odpłynęło:). Lekarz audiolog podjął decyzję, że kolejne badania słuchu nastąpią dopiero po zakończeniu leczenia onkologicznego.

Przez minione 3,5 miesiąca Marysia przybrała 1,25kg i urosła około 4 cm. Dzisiaj, mając 9 miesięcy waży 6,34kg i mierzy 64cm. Mało, prawda? A to i tak sukces, bo cały czas jest na wysokokalorycznej diecie… Jeśli macie jakieś cudowne patenty na jej „podtuczenie” - dajcie znać. Ja jestem w stałym kontakcie z panią dietetyk z Kliniki Gastroenterologii CZD, ale wydaje się, że przełom ma szansę nastąpić dopiero po odstawieniu chemii.

Motorycznie Marysia jest bardzo sprawna, dzięki stałej rehabilitacji. Nadal nie potrafi sama siedzieć, ale zaczęła chodzić „przy meblach” (!). Czasem – niestety - zalicza upadki, uderza się w głowę, oczywiście pomimo tego, że jej pilnujemy… Żałuję w takich momentach, że kaskoterapia nie odbywa się dopiero teraz To niesamowite, ile ten 64cm krasnal ma siły!

Pozamedycznie: Maryś jest bardzo radosna (pod warunkiem, że nie jest zmęczona, głodna, albo nie jest po chemii), zazwyczaj bardzo mało śpi w ciągu dnia, właśnie wyrzynają się jej pierwsze zęby. Uwielbia, kiedy rozśmiesza ją starsza siostra Ewa. Bliźniaczką Anią jest mniej zainteresowana, niż Ania nią . Ulubiony cel jej pełzaczych wędrówek to szuflada pod piekarnikiem, w której stacjonują foremki na mini-babeczki, które tak „ślicznie” trzaskają uderzane o podłogę….

Chcemy Wam z Bartkiem raz jeszcze podziękować: za pomoc, za troskę, za miłe słowa, za kontakt z nami – nierzadko „po latach”:), za przekazywanie „dalej” naszego apelu. No i wreszcie za Wasz 1%.
Uwierzcie, taka pomoc zobowiązuje. Bardzo. O wszystkich, którzy Marysię i nas wspierają, nie tylko finansowo, codziennie myślimy z wdzięcznością. Każdego dnia marzymy o tym, żeby „to wszystko” już się skończyło, i żebyśmy otrzymane dobro mogli podać dalej już za rok.

Dziękujemy.
Sonia i Bartek z Marysią, Anią i Ewą

PS. 10 maja nie zapomnijcie proszę o modlitwie, kciukach i dobrych myślach! W sumie… prosimy o nie cały czas — pełna nadziei.

[marcin43]

Można się w następnym roku na was rozliczyć?

[rock4]

marcin43, na tą chwilę nie jestem w stanie odpowiedzieć w 100% "TAK". To wszystko zależy od rozwoju choroby. Jeśli w przyszłym roku Rodzice Marysi podejmą decyzję o udziale w "akcji" 1% dla Marysi to z pewnością poinformuję

BTW. Nie poinformowałem a powinienem
Jakiś czas temu (tydzień przed Świętami Wielkanocnymi) w Newsweeku (14-21.04.2014) pojawił się artykuł, w którym bohaterami była Marysia wraz z całą Rodziną. Kto nie posiada tego egzemplarza wklejam link do zapoznania się z jego treścią (nieskromnie dodam, że zdjęcia w tym artykule są mojego autorstwa )

-- 4 cze 2014, o 14:48 --

Pozytywne informacje na blogu o Marysi, kto chętny wystarczy kliknąć

http://wpisuj-mi-tato.blogspot.com/2014/06/koniec-chemioterapii.html

-- 7 lis 2014, o 14:42 --

Podsumowanie akcji 1% dla Marysi w wykonaniu jej mamy, a mojej siostry

"Drodzy Znajomi.

Znowu o Marysi – i znowu wspaniałe wiadomości.
A przede wszystkim czas na kolejne podziękowania dla Was!!!
Ale po kolei:

W połowie stycznia 2014r., kiedy stan Marysi był nadal zły (min. nadal niedobra odpowiedź na chemię, znaczny niedosłuch w lewym uchu, trwająca już wtedy kaskoterapia, której efekt ze względu na umiejscowienie guza i jego wejście w kości czaszki był niepewny), poprosiliśmy Was, naszych Znajomych o 1% z podatku PIT, z którego chcieliśmy pokryć koszty dodatkowe leczenia Marysi.
Zgodnie z kosztorysem konsultowanym z lekarzami – potrzebowaliśmy 75 000pln. Zakładaliśmy m.in.: kaskowanie w Berlinie (2 razy): 30 000pln, 24 m-czną nowatorską terapię z USA lekiem Sirolimus, nierefundowanym przez NFZ (24 000pln), aparat słuchowy (8 000pln). Mieliśmy nadzieję, na zebranie chociaż kilkunastu tysięcy złotych.
Nasza prośba trafiła do Was za pośrednictwem FB i zorganizowanego wydarzenia. Pomagaliście nam w tej zbiórce przekazując dalej nasz apel.

W ubiegły piątek, 31.10.2014, po 6 m-cach od zakończenia rozliczeń rocznych za 2014r. (tak, tyle to wszystko trwa! zanim USy z całej Polski prześlą pieniądze fundacjom, a te rozksięgują je na poszczególnych podopiecznych) - otrzymaliśmy informację z Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii IP CZD, której podopieczną jest Marysia, że na subkonto Marysi wpłynęło: (UWAGA!): 77 108pln. To jest kwota, ktora nas o-szo-ło-mi-ła..... Dodatkowo, do dzisiaj, na subkonto Marysi wpłynęło 14 829,35pln „luźnych” wpłat. Oznacza to, że łącznie Marysia otrzymała 91 937,35pln. Fundacja, po merytorycznym zaaprobowaniu faktur, które przedstawiamy – refunduje je nam przelewając pieniądze z subkonta na nasze konto.

Do dzisiaj na przywracanie Marysi zdrowia wydaliśmy (zaledwie ) 21 600pln. Pokryliśmy koszty min. kaskoterapii w Berlinie, dziesiątek lekarstw i suplementów, preparatów do diety wysokokalorycznej, na której Marysia jest od ośmiu miesięcy, dodatkowych wizyt lekarskich i paramedycznych, ponadnormatywnych środków higienicznych i specjalnych kosmetyków, i wielu innych, stale pojawiających się „drobnych” na pozór kwot, które przez ostatni rok zsumowały się w tysiące złotych. Szczęśliwie, wydatki z naszego kosztorysu nie zostały zrealizowane...
Zgodnie z rekomendacją Fundacji – przez około najbliższy rok te pieniądze pozostaną na subkoncie Marysi. Następnie, wraz z Bartkiem, będziemy mogli zadecydować, czy przekierowujemy je na inne, konkretnie wybrane "fundacyjne" dziecko / dzieci, czy na ogólne subkonto Fundacji. Na razie jednak wg Fundacji, mamy się z tym wstrzymać na około rok, aby mieć pewność, że dobry stan zdrowia Marysi to nie przypadek, i tak jak teraz - już po prostu pozostanie.

DZIĘKUJEMY.
Obiecujemy przekazać dalej to dobro, które sami otrzymaliśmy.

Proszę, przekażcie tą wiadomość z naszymi pozdrowieniami i podziękowaniem również Waszym Znajomym.

Sonia i Bartek"

[Dodi]

poszło 1%...